父母为给重病女儿移植骨髓连生两子均配型失败

　　现场速写：妈妈拖儿带女辛苦求医

　　昨天上午，在南方医院儿科重症病区的一张病床上，四肢纤细、腹胀如鼓的小菊珍不停嚷着“妈妈，我热”，一边试图抠掉插在鼻孔里的氧气管。张女士一手抱着吃奶的杰仔，一手费力挥动着剪开的牙膏包装盒，给女儿扇风送凉。护士说，受病情影响，地贫患儿很怕热。

　　“这个孩子来时，手脚嘴唇没有一点血色，血红蛋白只有4，而正常的孩子是100以上。”广州市地贫家长会会长娟姐目睹了菊珍入院时的窘迫情景：妈妈一手抱着小儿子，一手搂着疲乏无力的菊珍。菊珍的脚刚一沾地，就趴倒了，一旁有人将她抱到凳子上，她又无声地滑到地上。

　　“这些年，为了她，我们什么苦都吃了。让我放弃她，真的做不到！”张女士说，她和老公家在梅州丰顺农村，菊珍是二女儿。菊珍九个月大时，他们夫妻俩出来打工，将孩子托付给婆婆。谁知还不到一个月，婆婆打电话告诉他们，孩子老是发烧，送到医院，被查出患有重型地贫。

　　当时，张女士夫妇在肇庆四会摆地摊卖鞋，一边攒医药费，一边带孩子输血维持。在广州一家三甲医院，医生建议他们再生一个孩子来救菊珍，毕竟同胞兄弟姐妹骨髓移植配型成功的几率更高。

　　张女士在菊珍两岁多时怀上一胎。“结果五个月时抽羊水，发现孩子有轻型地贫。”张女士说，医生说轻型地贫也可以配型。但等到八个月抽脐带血时，发现弟弟和姐姐只有一个位点能配上。

　　希望破灭：连生二胎都无法成功配型

　　生子救女的希望破灭了，公婆俩十分沮丧。谁知，大儿子出生后没多久，张女士意外怀孕。“老公让我打掉，说实在养不起了。但我觉得，说不定这是上天给我们的希望，坚持把他生下来救姐姐。”张女士说，产检显示小四完全健康，自己一度觉得女儿有救了。

　　好景不长，配型结果显示，小四和菊珍只是“半相合”，仍不符合骨髓移植要求。拿到配型结果的当天，张女士撕心裂肺地哭了。屋漏偏逢连夜雨，小儿子杰仔出生前一个月，菊珍突然出现急性溶血，拉肚子、发烧，一周之内瘦成皮包骨，嘴唇一点血色都没有。

　　边摆摊边照顾几个孩子的丈夫不堪压力，终于崩溃了，向妻子发出最后通牒：“为了菊珍，这些年我们借了几万元。太累了，我放弃了！”张女士对着女儿哭了一整夜。与丈夫争吵后，快临产的张女士挺着大肚子，抱着菊珍到医院坚持治疗。如今杰仔出生一个多月，妈妈又带着他，陪姐姐住院。张女士说，每次看着杰仔都很愧疚：因为菊珍的病，她怀孕和坐月子时心情很差，现在还要硬着心肠，让这么小的孩子到医院来陪床。但一看躺在床上的女儿，她的心又变得无比柔软：“她不发病时很乖，爱跟我说话，对人笑，你叫我怎么忍心把她抛在一边，看着她慢慢死掉？”

　　专家说法

　　生下弟妹救兄姐是家长第一选择

　　南方医院儿科主任、地贫骨髓移植治疗专家李春富教授表示，尽管小菊珍姐弟配型失败令人扼腕，但不能否认，“生弟妹救兄姐”仍然是家长的第一选择。

　　“重型地贫患儿要进行骨髓移植，最好的选择是同胞移植，这样骨髓配型相合的机会比非血缘人群更大，大约有四分之一。”李春富说。

　　他说，亲缘人群进行造血干细胞配型（即骨髓配型）每次需花费1500元至4800元不等。如果向骨髓库申请与非血缘志愿者进行配型，取造血干细胞的花费以及检验费等大约需5万~7万元，如配型成功并完成移植，则需花费30万至40万元。

　　如有热心人愿帮菊珍一把，可联系南方医院儿科。

　　地址：广州大道北1838号南方医院。

　　电话：020-62787022